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一个照护者的叙说

来源：晰数塔互联网快讯时间：2023年12月04日 20:17

一年多以前，当看到我写作《像树一样自由：给孩子们的信》这本书，和记录我照料父母的生活的点点滴滴的时候，一位好朋友对我作了一个评价：胡泳开始从舞台的中央走向舞台的两端——所谓两端，一端是儿童，一端是老人。

人有生老病死。生，是儿童一端的事情；衰老、疾病和死亡，是老人一端的事情。年轻人和中年人，是占据舞台中央的人。以往每年的秋天，我给入室弟子上的“胡门第一课”是中年人和年轻人的交流，处理的是年轻人在她/他成熟人生的初始所面对的那些课题，一如我在征集“胡门第一课”题目的时候，很多同学提出的困惑，比如：怎么看待“走错路”这件事？对于“未选择的道路”有何看法？如何找到工作和生活的目标感？我们真的拥有人生的选择权吗？

我很惊奇地发现，今年的问题中，出现了若干有关老人这一端的探讨请求：比如，能不能说说爷爷，讲讲他的想法？能不能说说衰老，“但我不知道老师想不想倾诉”；能不能谈谈照护的感悟？

于是，我把2023年“胡门第一课”的题目定为《一个照护者的叙说》。

一、在哪里照护，如何照护以及照护何人

自从我母亲患上阿尔茨海默症以来，《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》（The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor，2019）一书曾长期是我的案头书。作者是美国医疗人类学及跨文化精神病学家、哈佛大学教授凯博文（原名阿瑟·克莱曼，凯博文是其中文名），书中记载了他在妻子琼被诊断出患有阿尔茨海默病后，作为丈夫、人类学研究者、医生，对她进行照护的点滴故事以及自己的感想。这本书开头有一段献词，我第一次读到就潸然泪下：

献给所有经受过、忍耐过，但终究没有挺过，

苦难与失能的人们——你们教会了我们成为真正的人，

究竟意味着什么，又教会了我们生（与死）的问题缘何重要。

同样，献给所有的照护者们——为了让生命延续，让希望长存，

为了让大家都能有善终，你们付出了所有，

做了你们所能做的一切，

我们用再多的时间去赞颂它，

都是不够的，

即便有的时候这是你们不得不去做的。

我敢打赌，凯博文如果仅仅是一个医生，而不是一个照护者，他绝对不可能写出这段话。在《照护的现实》（Care in Practice，2010）这本书当中，安娜玛丽·莫尔（Annemarie Mol）等作者说到，“照护最难写的地方，不在于斟酌用词，而在于词不尽意”。

照护“未必是说出口的”，或者压根就是“说不出口”的。它无所不在而司空见惯，但真要想去定义它，却总有万语千言也表达不清的感觉。许多照护形式可谓“太近而看不到”，然而对于被照护对象来说，往往他/她最在乎的，恰恰是这种无形性和体贴性。

我们现在身处一个老龄社会，照护是这个社会中必不可少的工作。成年子女必须做出的最困难的选择之一是，当年迈的父母不再能够照顾自己，该如何照顾他们。

先来说说我的个人选择。当我父亲进入90岁以及我母亲出现阿尔茨海默病状后，我没有选择把他们送入养老院，而是选择了在家护理。听上去养老院的专业护理是更好的，而且也能解放子女。仅仅考虑到工作或在家时，你再也不用担心所有那些“假设”，就觉得自己获得了多么无价的礼物——如果我不在的时候她摔倒了怎么办？如果他忘记关掉煤气灶怎么办？不需要再承受照护的压力多么好，谁知道呢？你甚至可以找到时间与孩子一起出去玩，或再次享受你最心仪的爱好和活动。

养老院总是这样说：您的父母将获得一群新朋友以及学习新事物和参与新体验的机会。听上去很诱人，但一经考察，问题就来了。

首先，年迈的父母很可能要从家中过渡到比他们所习惯的更小的居住场所。他们将不得不与其他住客共同生活。不错，养老院会对你宣讲说，你年迈的父母可以和其他同龄人住在一起，这样他们就可以相互交流，结交朋友。然而，这种好处并不总是一目了然。

如果你的亲人与其他住客相处不好，或者喜欢独处，你可以要求更换房间，或者订一个单间。但并不是所有的养老院都能满足这些愿望。居住条件上突如其来的变化可能会给你年迈的父母带来十分困难的过渡，他们必须熟悉新的环境。

其次，养老院一般都会在院内为你的父母提供社交活动，但在大多数养老院中，住院者外出参加自己选择的活动的自由度都很低。他们不能按照自己的计划去博物馆或看电影，一般只能从事养老院规定的活动。

虽然养老院努力提供适合老年人的活动，但这些活动很可能不是你父母以前参加过或喜欢的。如果你的亲人不能再开展他们在入院之前喜欢的活动，他们可能会把自己隔离在房间里。

除了无聊，还有孤独。亲朋好友很难抽出时间去养老院探望亲人，尤其是在探望时间受到限制、或者养老院离得太远的情况下。而选择将亲人留在家中，意味着他们可以随时接受探访。我有很深的体会：老人盼儿女来探望，一如小孩盼爸妈下班。

再次，居住在养老院里的老人，作为被照护的个体，他们的主体完整性会大打折扣。对护理计划，他们基本上没有什么发言权，因为养老院通常都有一套程序来管理他们的住客。虽然你可以为亲人表达意见或愿望，但护理计划最终还是要根据养老院工作人员认为合适的方式来执行。

养老院从定义上说就会无视老年人的偏好。有人说我们不应该为小事斤斤计较，但假如这些小事对你的亲人来说才真正重要，那该怎么办？他们也许有自己喜欢的椅子、柜子或食物，更重要的是，他们可能有每天起床和睡觉的偏好时间。在养老院里，这些愿望很多都无法实现。

也许，你的亲人可能宁愿几个小时甚至几天都没有人来照顾，但由于机构的规定，他们往往总是被打搅而别无选择。

除了以上这些，让我体会最深的是，很难让护理人员思考他们如何针对特定老人去做什么。比如，我喂我妈吃饭，她吃什么、吃多少、怎样吃，每一个步骤我都很清楚，但我却几乎不可能把这些步骤交代给养老院的护工。养老院每件事进行的方式都是，任务比人更重要。

如同葛文德（Atul Gawande）医生在《最好的告别》（Being Mortal：Medicine and What Matters in the End，2014）一书中所说的：“使事情复杂化的是，我们没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反，我们有非常精确的健康和安全评价体系。

所以，你可以猜想到养老院关注的内容：老人是不是瘦了，是不是忘了吃药了，或者是不是摔倒了；而不是他是不是孤独。”“他们鼓吹自己是安全的地方。他们从来不说自己首要关心的是老人希望怎样生活。”

难怪你的亲人会因为住进养老院而感到沮丧或不知所措。简而言之，他们可能想回家。

话虽如此，作出在家照护的选择绝不容易。你当然希望你所爱的人能够在一个享受优质生活的环境中安度晚年，但你一旦开始兼顾自己的责任和父母的需求时，你将发现，你永远也做不好准备。

原因有两点。

第一，你总是会低估你要为此付出多少。

照顾年迈的父母往往是出于忠诚感、关怀感，以及回报他们过去给予你的所有照顾的愿望。这好像是事情的自然方式，一开始似乎是易于把握的，甚至是令人愉快的。

然而，长期的家庭照顾需要体力和情感的储备，更不用说沉重的经济负担，这可能导致即使是最有组织性、最忠诚和最有爱心的成年子女也陷入困境。

我是典型的“三明治一代”，即那些同时照顾父母和孩子的成年人，又正处于事业的巅峰期，特别容易面临平衡照顾家庭成员和开展事业的困难。

例如说，作为一个50多岁的人，我此前没有料想到的一个困境是，这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。

在美国，密歇根大学2022年年底进行的一项关于健康老龄化的全国民意调查发现，50岁及以上的美国人中有54%被认为是照护者，因为他们为一个或多个65岁及以上的人提供帮助。绝大多数照护者（94%）的工作没有报酬。

正如已故的克里斯托弗·希钦斯（Christopher Hitchens）在发现自己的癌症时所写的那样，在过去三年，我的父母被“从健康之国带出，跨越了疾病之地的严酷边界”。作为照护者，我和我的兄弟姐妹被迫和他们一起移民。

尽管我们这一代有无数面临类似挑战的人，但仍然存在一种压倒性的孤独感。照护者经常面临身份丧失、关系紧张以及休息和娱乐时间匮乏的问题。照护，就好比是在你已经排满的工作日程和家庭责任之外再做一份兼职工作。

而照护的一个特点是隐性。照顾年迈父母的负担总是悄悄地落在他们的家庭成员身上。

首先的消耗是时间。如果你开始对照顾年迈的父母感到厌倦，部分原因是你花在照顾上的时间越来越多。有一个统计数据说，照顾老人的平均时间为四年，但15%的照护者照顾年迈父母的时间超过十年。痴呆症患者的家庭护理人员报告称，他们每天平均花费九个小时来履行护理职责。

时间与你的职业发展是对冲的。尽管照护者因照护责任而在经济上受到影响，但他们通常不得不减少工作时间以满足亲人的需求。结果，一些照护者最终不得不完全辞去工作或提前退休，以便让自己有更多时间投入照护。

花更多的时间照顾老人也意味着剩下更少的时间与配偶、孩子或朋友等相处。在抚养孩子的同时照顾父母尤其困难，因为存在着相互竞争的照顾需求，双方都会持续不断地为你施加经济和情感压力。调查显示，许多“三明治一代”成员不仅为父母和孩子提供照顾和支持，还有40%的受访者表示，他们的父母和子女依赖他们的情感支持。因此，如果你属于这40%，那么你肩上的担子就格外沉重。

时间方面的另一个隐性成本是照护会影响你的社交生活。你会发现自己在找借口不参加聚会或与工作相关的社交活动。也许你因为花时间离开父母而感到内疚，但也可能你只是太累了，无法关心那些过去看起来“有趣”的事情。

渐渐地，你觉得自己没有生活，并且工作也一直处于危险之中。

其次，照护者自身的健康会因照护而恶化，有可能出现新的健康问题，或者旧疾因此而加重。当护理职责包括拎东西和帮助移动时，护理对身体的要求也会造成损害。特别是，对于家庭护理人员来说，睡眠不足可能是一个大问题，因为亲人的睡眠-觉醒周期往往是不正常的。睡眠不足会给照护者带来巨大的损害，因为你会产生一支蜡烛两头烧的感觉。

再次，你的心理健康也会出现问题。照顾年迈父母的一个没有人喜欢谈论的方面是它如何影响照护者的心理健康。不幸的是，随着时间的推移，你可能会越来越觉得自己被困在父母身上动弹不得。应对年老体弱的父母的情绪波动、抑郁、固执，有时仅仅是因为身体不适而释放出的沮丧和愤怒，是一项艰巨的挑战。而阿尔茨海默病等慢性疾病似乎会造成最大的情绪压力。有关阿尔茨海默病的影响报告显示，大约60%的病患护理人员认为他们的情绪压力水平很高或非常高。

照护父母，意味着角色互换。双方对这种角色互换感到不舒服是很自然的。毕竟，你的父母习惯于照顾你，反之，你也长时间习惯了他们的照顾。但如今，你必须为了他们的福祉做出他们可能不喜欢的决定。结果可能是频繁的紧张和争吵。

即使在最好的情况下，你也可能在某些问题上与父母发生争执，也许你们甚至会时不时冒出一些粗话。随着父母的身体和认知健康随着年龄的增长而下降，这些争论可能会加剧。

照护的持久消耗使你厌倦，生活变成了纯粹的耐力问题，你因此可能产生愤怒、怨恨和内疚，所有这些最终汇聚成一种不受欢迎的混杂情绪。而且，如果你有兄弟姐妹，这种新的家庭动态可能还会有另外一个令人不安的层面。照护可能会使兄弟姐妹之间的旧伤重新浮现，例如，你被迫处理尚未解决的兄弟姐妹竞争情绪，或者翻出家族史旧账，算计父母“最喜欢”哪个兄弟或姐妹。如果你的兄弟姐妹没有帮助照顾你的父母，或者更糟糕的是，他们批评你做的事情，通常用不了多久，你的内心就会开始崩溃。

永远无法做好在家照护准备的第二点原因是，它是一场必败的战斗。

在一开始，当年迈的父母开始丧失某些功能时，子女会感到一种微妙的悲伤。你可能想否认父母的衰老，而这种想法又会被一种认为应该对抗或隐藏衰老的文化所放大。伴随衰老而来的痛苦并不经常被公开讨论，哪怕在亲人之间也会竭力回避。

然而，随着父母哪怕是最小的任务（例如吃饭、穿衣服和上厕所）都渐渐需要帮助，你会感觉自身被带到一个奇怪的、不真实的世界中。你陷入换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里。这种感觉和照顾婴儿没有什么不同，只是婴儿一点点长大，照护会变得越来越容易。而对于老年人护理来说，情况恰恰相反。

大约85%的老年人至少患有一种慢性病，而60%的人至少患有两种慢性病。一般来说，长期的慢性健康衰竭不会自行逆转，只会变得更糟，导致永久需要护理。到最后，看着最亲的人的生命在你面前一点点流失，而你对此无能为力，那种滋味，是一种刀割般的疼痛。

我们中的大多数人来到这个世界时，都认为父母是健康、强壮和永恒的。随着我们的成长和他们年龄的增长，那种认为父母是我们生命中永恒的一部分的天真感觉逐渐消失。渐渐地，父母听力减弱，步履蹒跚，记忆力衰退，无法照顾自己的身体需求，对照护者来说，种种经历会激起他们的愤怒、焦虑、恐惧和挫败感。而这些感觉的出现，不仅仅是出于父母身上正在发生的事情，更是因为子女知道，类似的事情迟早也会发生在自己身上。

而且，让我们直言不讳地承认，虽说想到老年人时，可能会想到智慧或善良，但我们也不少见到老年人不堪的另一面：他们有臭味、粗俗、自私、不讲理、斤斤计较或脾气暴躁。他们可能对一切都过于挑剔。他们可能终日消极。他们可能企图霸占孩子。他们可能用“我为你做了一切，你做一切都是应该的”那种负疚感压迫你。

即使没有以上这些，父母可能也倾向于活在自己的世界里。你会遗憾他们像个囚徒，无法更多地享受生活。你会觉得与他们难以沟通，比如哪怕让他们承认并接受自己需要老年护理的简单事实都难上加难。你会感到他们生命的无意义，因为他们的生活质量下降，关系减少，自我厌恶增加，让人难以承受。

斯坦福大学心理学教授兼长寿研究中心主任劳拉·卡斯滕森（Laura Carstensen）说：“许多人在目睹父母因年龄增长而机能衰退时，都会陷入困境。”当代社会非常重视能动性和自主性的文化，将脆弱等同于失败。如果我们认可这一点是对的，那每个人都会有失败的时候。

所有这一切可能导致“照护倦怠”（caregiver burnout），它指的是在照顾他人时产生的身体、情感和精神疲惫状态，能够引发一种以烦躁、疲劳、睡眠不足、体重增加、无助感或绝望感以及社会孤立为特征的病症。这就提出了一个不可避免的问题：谁来照顾照护者？

很残酷，没有别的答案，只有自我照顾。自我照顾并不是奢侈品，而是一个生存问题。

首先你需要自我同情，它是自我保健的基础。自我同情意味着就艰难、复杂的护理工作为自己赋予信任，远离他人的批评和严厉的内心声音，并给自己时间——哪怕每天只有几分钟——照顾自己。

然后是积极自救。尝试身心练习，如瑜伽、太极拳、冥想和深度放松技巧。保持充足的睡眠和营养，因为在努力帮助别人时，很容易忘记自己的膳食和需求。保持社交联系以减少孤立感，意识到你并不孤单，而且其他人也有类似的经历，这可以培养你自我同情的能力。关键的是别忘了，要勇于倾诉和寻求帮助，因为如果我们能与可以倾诉和信任的人分享生活中的压力和挑战，我们就更容易忍受它们。

即使是我们当中最坚定的照护者也需要一些温柔、充满爱心的照顾。在这里，我想给投身照护的同龄人一个忠告：当制定照顾你所爱之人的计划时，请务必考虑到自己的照顾策略，必须在经济、情感和身体上设定健康的界限。确保每天在照顾他人时重新注满你的杯子，因为你不能从空杯子里倒水。

永远、永远记住，当你父母或配偶的健康开始恶化时，你自己的健康也会面临风险。

二、照护为我们讲述的故事：关于我们是谁、我们该如何生活

有句话讲，任何年龄、任何地方的人们都是“脆弱、衰退而又有志气的人类”。这个形容用在照护者身上真是太贴切了。所有的照护故事中，认识到生命的美好与感受到生命的痛苦是并存的。人们也常常比较养育与照护的辛苦，认为前者面向未来，因而养育者总能说服自己；而后者面向过去（以及自己的未来），痛苦时常强烈得不堪忍受。然而，照护关系中存在的慷慨、智慧和善良也同样强烈。

用凯博文的话说：“在照护的过程中，虽然会感到害怕，感到惊惶，感觉到自我怀疑与绝望，但除此之外也会有许多心心相印的时刻，许多坦诚与释然的时刻，许多充满目标感与满足感的时刻。”

照护作为人类最常见的活动之一，让人感到疲倦，有时容易令人沮丧，但它也是我们人性光辉的最好体现。照护是周而复始的，一天又一天，一年又一年，而这些日子又是由无数的琐碎和肮脏时刻组成的——比如更换弄脏的内衣，擦去地上的痰迹，一口一口地喂她吃饭，一步一步地扶他走路，在深夜安抚她焦虑的心，在医院为他进行最后的更衣。我们灵魂中最美丽的部分，在这些时刻最能凸显。照护看似救赎他人，实为救赎自己，因为它可以为我们的生活带来大智慧。

比如，在照顾我父母的日常中，他们教会了我一条很简单的人生哲理：不管被照护者对于照护者来讲有多么难弄、多么麻烦，他们的痛苦也永远比你自己的痛苦更重要。当你身处照护的状态，你会付出额外的努力来确保你所照护的人事事皆顺。它涉及对那些经常无法表达自己的人的需求保持敏感；它也让我们不由自主地生出慈悲，缘于看到所爱的人遭受摧残所带来的心痛。

特别是，照顾阿尔茨海默患者，可能意味着帮助他们安度日常生活，代表他们做出治疗决定，努力保留他们残存的记忆，以尊重他们过去和现在生活的尊严和意义。在这个过程中，你学会了比较，学会了放空，在情绪低沉的时候得以振作，在指责别人之前有意刹车。想想看如果你把这样的原则应用在生活当中会带来多大的效果。凯博文的母亲认为，在照护琼的过程中，凯博文本人待人接物的方式也发生了微妙的变化。对琼的照顾让他更有人性了。我也是。照护让我看待人生的方式从此不同。

照护的日常作业看似简单，实际上它是人类最复杂的行为之一。它涉及承诺、牺牲、有意识的行动、时间和努力，以及人生的脆弱性。照护的关怀存在于我们内心深处，存在于我们最黑暗、最安全的部分。我们把它放出来并暴露它，使其变得脆弱。它反过来又让我们变得脆弱：照护就是软弱，就是被削弱。

然而这种脆弱之中会生出坚强，看似乏味无聊的照护，也能引发情感、道德甚至精神上的意义。如果我们照护过他人，我们就会变得自足；我们也会更加了解他人的苦难。假使我们能把照护坚持到底，挺过重重磨难，我们的脆弱就会被磨去，变得更加强大，因为你无法容忍最坏的情况发生在你的至爱之人身上。经历了照护的考验，生活中的任何其他考验都不在话下。

照护是人生最好的镜子。你在被照护者巨大的痛苦中，照见的是自己的痛苦；你能控制的不是他们的愤怒与沮丧，而是你自己的糟糕情绪。他们的创伤，会直接带来你的创伤；而照护他们的同时，你必须照护你自己。我们并不能指望年长的父母改变他们的行为，我们只能改变我们自己的行为。无论他们的一举一动给你带来多大的压力，你也不得不学着体会他们的压力。对你的善意和耐心，他们回报的或许是敌意与憎恨，但你只有凭借强大的意志力接纳这一切，才不会被黑暗吞没。

当然，如凯博文所指出的，在照护过程中，终究是那种道义互惠关系（reciprocity）最为重要，所以你的这些回应可以看作是你在努力维系这种关系。对于有病的父母的照护，似乎要求一种带着“同理心”的情感参与，不过，同理心虽然可以让你感受到父母的感受，但并没有真正给你空间，去检查并了解父母实际上是如何经历生活的。然而，照护要求你去检查和了解发生了什么，然后找到方法来帮助父母获得他们需要或想要的东西。

在这个意义上，照护可以被定义为一种“对他人的认知和情感朝向”，一种“典型的道德行为”，一种“劳动形式”，一种“互惠行动”，以及一种最终旨在改善生活的“躯体经历”（转引自Rose K. Keimig，Growing Old in a New China：Transitions in Elder Care，2021）。

这一切都把我们带到照护伦理（ethics of care）上。思考伦理就是思考我们为自己和他人追求的目标（善）；思考我们采取的行动（正当性）；思考我们希望成为什么样的人（品格）。伦理的每一个方面都很重要，并且每一个方面都对我们提出了相应的要求。

思考人生舞台老人一端之事——即衰老、疾病和死亡——会让我们触及伦理思考的所有三个方面。我们需要思考美好生活的形态，特别是美好生活中盛与衰的关系。我们需要考虑正确和错误（或更好和更坏）的衰老方式，尤其是我们对那些曾经照顾我们的人的责任。即便他们一度是我们的照顾者，现在却几乎完全是我们照顾的接受者。

我们需要在我们自己身上和我们的社会中培养勇气、正义和忠诚等美德——作为病人的勇气，帮助我们更好面对逐渐丧失的权力；作为照顾者的正义，满足那些无法再给予回报的人的需要；忠诚，在维护生命的过程中，作为将我们彼此联系在一起的纽带，帮助我们抵制绝望和遗弃的诱惑。

在社会学家伊恩·威尔金森（Iain Wilkinson）和凯博文关于社会磨难的研究中，对照护行为的说法值得详细引述一下。他们认为，在进行照护的时候，是将很多现实的东西，包括生命本身交付进去：“在照护关系中，我们必须在对方身边，为对方贡献。投入情感，处理情感，成为相互支持的基础……

关注照护让我们发现了一些脆弱的关系，其中的社会价值观以对人类的影响和作用的形式，戏剧化地呈现出来。照护环境将我们带入充满道德意义的社会关系中，以及作为道德实践的物理行为和象征行为中。”（Iain Wilkinson & Arthur Kleinman， A Passion for Society：How We Think about Human Suffering，2016）

照护对我们深具引导作用，用凯博文的两个比方，照护像涟漪，依靠在场、打开心扉、倾听、行动、坚韧，还有对人和记忆的珍惜，慢慢地扩散到家人、朋友、同事和社区中；照护像胶水，代代相传的给予和接受，让社会团结在一起。正如威尔金森和凯博文所说：“我们探寻人类照护什么，照护条件如何，照护者如何，以及那些个人或群体被照护得如何时，是在考察人类社会性最基本的条件。”

在很大程度上，未来我们的社会的品质如何，将取决于我们对那些无法照顾自己的老年人的照顾程度有多好（或有多差）；一个社会是否支持致力于这项崇高任务的照护者，而不是让他们独自苦苦挣扎；以及我们是否维持一个世界，在这个世界中，人们以符合人性的方式衰老和死亡——始终得到照顾直到最后，在他们最需要的时候从不被遗弃。

罗莎琳·卡特（Rosalynn Carter）说：“世界上只有四种人：曾经是照护者的人，现在是照护者的人，即将成为照护者的人，以及需要照护者的人。”照护，其实是人世间所有关系的本质与核心。通过把关系置于生命的中心，用生活的艺术从经历中提炼秩序、美好与善良，我们将变得更加富有人性。这就是今年的胡门第一课，一个中年人想对年轻人说的。

本文来自微信公众号：经济观察报观察家（ID：eeoobserver），作者：胡泳（北京大学新闻与传播学院教授）