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与乳腺癌斗争的她们：在苦痛中努力自愈

来源：晰数塔互联网快讯时间：2023年05月05日 21:14

本文来自微信公众号：有Young实验室（ID：youyoungzhoukan），作者：王奕科、夏艺珊，编辑：夏雨柔、茅嘉慧，题图来自：视觉中国

“我身边的xx，得乳腺癌已经10多年了，现在还活得好好的。”这是LiCho听到最多的安慰。LiCho觉得这句话有些“轻飘飘”的，“没人知道这句话背后，都是怎样的经历与人生。”

世界卫生组织国际癌症研究机构2020年发布的数据显示，乳腺癌首次超过肺癌，成为“全球第一大癌”。同时，随着生活环境和膳食结构的改变，乳腺癌近几年呈现年轻化趋势[1]。尽管随着医疗水平的提高，乳腺癌已成为疗效最佳的实体肿瘤之一[2]，但乳房是女性的第二性征，乳腺癌会给女性患者带来身心压力与痛苦。

从确诊的那一刻起，这些女性就踏上了与乳腺癌作斗争的漫长道路。她们不得不重新看待自己的身体，在苦痛中探寻生活自愈的可能。

切掉乳房

LiCho没想到，命运在自己27岁——正值青春的年纪，开了一个如此之大的“玩笑”。去年3月，她发现自己的胸部可以摸到肿块，胸部在经期前还有变硬、胀痛的状况。受上海疫情管控政策影响，LiCho没有立即去医院检查。疫情好转后，她前往复旦大学附属肿瘤医院，被确诊为乳腺癌中期。

从确诊到手术出院，共一周多的时间，LiCho至今想起仍觉得像梦一样。医生告诉她无法保乳，为了防止病情恶化，Licho进行了全切手术。

确诊乳癌以后，LiCho不断猜测自己患癌的原因，“要强的性格”成为她第一个怀疑的对象。看到自己的基因检测结果后，她得到了答案：乳腺癌有家族遗传倾向，约5%～10%的乳腺癌患者呈现家族聚集性。[3]Licho的姑姑也患有乳腺癌。基因检测结果成为LiCho情绪宣泄的出口，她忍不住大哭了一场。

与LiCho不同，贝贝的确诊十分偶然。贝贝在陪别人去医院复查乳腺时顺便做了检查，但检查结果让她很吃惊——她被诊断出患有乳腺癌。

贝贝选择了做保乳手术，但她没想到这并不是最后一次手术。术后一周，贝贝又接到了医院的电话。虽然术中穿刺冰冻病理结果良好，但术后的石蜡病理报告显示，她的乳房仍有癌变的风险。

贝贝只得再次到医院做手术。医生告诉贝贝，由于发现较早，她依然可以选择保乳治疗。那段时间，贝贝查阅了很多资料，她考虑到保乳后需要进行放疗，而全切能够将癌症“清除干净”。与医生沟通后，她决定接受全乳切除术，切掉了自己一侧的乳房。

实际上，“全切能根治乳腺癌”的说法在现代医学上已经过时。多项研究结果显示，全切术与保乳术两种手术方式，患者的生存总时长、术后复发几率等方面的差异均无统计学意义。[4]

保乳术切除有一定的门槛，对肿瘤大小、位置等有相应的要求，女性保乳手术的决策还受到认知观念、经济因素、医疗水平等诸多因素的复杂影响。有研究表明，我国患者对保乳手术整体认知相对较低，“谈癌色变”的传统观念往往使他们认为乳房切除术更安全。[5]

近九成的中国乳腺癌患者最终选择了切除乳房。据国际医学核心期刊《柳叶刀·肿瘤学》发布的《中国乳腺癌现状报告》，乳房切除术占原发性乳腺癌手术的88.8%。

重新看待身体

癌症的威胁，对死亡的恐惧，让许多乳腺癌患者放弃了身体美感的追求。下手术台后，乳腺癌患者们还需要重新看待自己的身体。面对缺失的乳房，她们通常有两种选择：重建或佩戴义乳。

淑华今年56岁。2020年时，她确诊了原发性乳腺癌。缺乏保乳指征的她，切除了单侧乳房。在乳房切除手术结束后，淑华立即接受了乳房重建的整形手术。

淑华同病房的芳姐也决定做重建手术。但家人却劝她“身体要紧，还是别做重建”。芳姐最终被说服，放弃了重建。如今面对“缺失的一块”，芳姐后悔了。

2022年中国抗癌协会乳腺癌专业委员会发布的专家共识指出：一般认为各类重建手术方式并不会导致肿瘤复发诊断的延迟，也不会影响患者最终的生存时间[6]。“现在技术成熟了，做重建的人很多。”接受全乳切除术的燕子认识了不少病友，“除非年纪大的觉得无所谓，年纪轻一点的都选择了重建。”

对于无法或不愿进行乳房重建的患者，佩戴义乳成为另一个可选择的方案。

“前三个月，我没买到义乳的时候自己都不好意思出门。”切除右侧乳房的手术给燕子留下了二十多厘米长的伤疤，更让她苦恼的是“一边有一边没有”。那段时间燕子很自卑，身体和精神的双重折磨让她患上了抑郁症。

义乳/图源微信公众号“SIBCS”（上海国际乳腺癌论坛）

贝贝做完乳房切除术近8年，已经习惯了佩戴义乳。“因为我自己的（乳房）特别大，我必须要戴义乳，不戴的话很难受。”据贝贝说，很多患者在全乳切除术中同时切除了胸大肌，术后观察自己的身体时会发现上半身是“凹”的，甚至可以看到自己的肋骨。义乳可以帮助她们缓冲外力对胸部的撞击，防止碰撞产生严重的伤害。

有调查显示，西方国家乳房切除术后不进行乳房重建的女性90%会佩戴义乳，但我国的这个数据不足60%。义乳的作用并不仅仅在于美观，它可以起到防止病人脊柱侧弯等生理保护作用，也能帮助乳房缺失的女性恢复心理健康。现阶段，购买义乳的费用尚未纳入我国医保报销的范畴，病人须自费购买义乳。再加上术后宣教不到位、病人对义乳相关知识的了解不足等原因，造成了佩戴意愿低、佩戴率低等问题。[7]

与乳癌斗争的“马拉松”

乳腺癌术后的治疗相当“磨人”，需要病人在家和医院之间来回奔波。除了手术，许多患者还需要接受化疗、放疗等治疗，具体的治疗方案因个体体征的不同而有所差异。对于她们来说，这是另一种煎熬的开始。

化疗会带来呕吐、反胃、全身疼痛等不良反应，放疗也会产生局部的皮肤烧灼伤、心脏与肺等器官损害等不良影响。对于女性来说，化疗时自己外貌上的变化同样令她们痛苦一一头发、睫毛、眉毛都可能因化疗脱落，身体变黑变肿，体重也变化很大。

和许多癌症患者一样，LiCho在化疗后剃了光头。但戴上假发后，面对镜子里的自己，LiCho称“瞬间被自己丑哭了”，崩溃大哭了一小时。化疗期间她觉得自己“脱离社交，时常会失去快乐的能力”。有段时期的放疗使她的皮肤发黑溃烂，好几个月她都不敢露脖子。

此外，医生会根据患者的年龄、病情等不同，考虑是否接着进行内分泌治疗，以降低复发风险。据Licho说，她在手术后需要打针五年、吃药十年，这种内分泌治疗导致她有了提前进入更年期的症状。她常常被潮热热醒，无法再次入睡，夜深人静之时只能在被窝里偷偷地哭。每个月的打针，三个月、半年、一年的复查，将LiCho与医院“绑”在了一起。

电影《滚蛋吧，肿瘤君》截图

贝贝笑称医院就是自己的“娘家”。受化疗药物影响，她的体重涨了5公斤。体重上升后，她还需要控制饮食、适当运动，防止肥胖引发雌激素升高从而增加复发风险。

燕子说，切掉乳房两年半以来，自己切除的这一块都不怎么敢碰，“每天又疼又痒，像是伤口被汗水浸上去的感觉”。尽管切除了肿瘤，但病症的演变充满了不确定性，随时可能复发。与燕子同龄的一个病友今年复发，癌细胞转移到骨头上，变成了骨癌。

燕子也在接受内分泌治疗，服用降低雌激素的药物。“激素压低之后，我的子宫就起了反应，里面长了肌瘤，内膜增厚，这就很容易导致子宫内膜癌。”燕子说。但只有吃药能降低雌激素，尽可能把生命延续下去。

做过乳腺癌根治术的患者，腋清（乳腺癌腋窝淋巴结清扫术）的上肢还将长期面临淋巴水肿的风险。据燕子说，甚至一个蚊子包都可能引发淋巴感染水肿，“胳膊，就是终身残疾，它不能提重物，也不能抽血也不能挂水。”

生活不仅是活着

贝贝确诊乳腺癌后一度觉得抑郁。由于病情的不断变化，贝贝前后经历了三次大手术以及多次化疗。除了病痛，贝贝的家庭关系也在报警。在贝贝生病化疗期间，她不但没有得到丈夫的关心与照顾，反而受到了家暴。提到那段时间，贝贝苦笑着说：“我是连死的心都有了。”但幸运的是，贝贝最终找回了自己的生活。

研究表明，乳腺癌患者的婚姻质量低于一般人群。有92.5%的患者表示她们在尽量避免与丈夫发生冲突， 55%的患者认为夫妻间经常在一些不重要的问题上发生严重的争执。[8]

“时间是最好的，不用找任何东西，时间会慢慢地让你忘记伤痛。”生病后，贝贝养了一只狗，起名为“lucky”，希望狗狗可以给她带来一些好运。因为切身了解乳癌患者的需求，贝贝做起了义乳销售方面的工作，接触到了更多罹患乳腺癌的女性，并与她们组建群聊、分享自己的康复故事，以此相互鼓励。

罹患乳腺癌的经历，给燕子的家庭带来了变化。由于都是“急性子”，燕子曾与母亲有着很大的矛盾。但生病后，她感觉母亲现在“话不好听的时候，她说到一半能刹住了”。燕子也在慢慢调整状态，与母亲的关系渐渐变得和睦。

燕子的丈夫从她确诊的那一刻起，就全力支持她，查资料、约医生、陪护，做饭洗衣等家务也一并揽下。燕子说自己以前是很容易焦虑的那种人，她总是执着于为理想而奋斗，感觉自己时刻在高速公路上紧张奔跑。术后，她开始想什么才是真正重要的事情。

丈夫让她“什么让你感到快乐就做什么”。她思考再三后放弃在上海的工作，去云南的深山里打太极。这不是对生命的逃避，她说。“如果当时在家不出去，可能抑郁会越来越严重。”一年多的时间，燕子发生了相当大的变化，她真正热爱起自己的人生。

燕子在练习打太极/受访者供图

还在接受康复治疗的LiCho正在试着慢慢放缓生活的脚步。到公园散散步、晒晒太阳，成为了她闲暇时的活动。去年，她还参加了上海“She is more 乳腺癌防治公益展”。

“我们是在多少个日夜里崩溃又自愈，反复重塑有了今天的自己，更应活出精彩。”LiCho写道。生命是一种体验，而她相比于其他人尝到了更多的味道。

在今年第29个“全国肿瘤防治宣传周”，国家癌症中心的马飞教授表示，良好生活习惯以及筛查和体检，是非常重要的预防乳腺癌手段。

女性朋友可以根据科普中国的指南进行自查；为保护受访者隐私，文中受访者皆为化名。

参考资料

[1]中国年轻乳腺癌诊疗与生育管理专家共识专家委员会.年轻乳腺癌诊疗与生育管理专家共识[J].中华肿瘤杂志，2019，41(07):486-495.

[2]乳腺癌诊疗指南（2022年版）[J].中国合理用药探索，2022，19(10):1-26.

[3]中国家族遗传性乳腺癌家系肿瘤易感基因的研究[J].中国肿瘤临床，2022，49(19):1020.

[4]张景涵.乳腺癌女性患者乳腺癌根治术和保乳手术选择意愿调查及影响因素分析[J].中国妇幼保健，2020，35(20):3868-3871.DOI:10.19829/j.zgfybj.issn.1001-4411.2020.20.050.

[5]周亚杰，王斐，于理想等.女性乳腺癌保乳手术决策相关因素[J].山东大学学报(医学版)，2022，60(12):1-6.

[6]中国抗癌协会乳腺癌专业委员会，中国医师协会外科医师分会乳腺外科医师委员会，上海市抗癌协会乳腺癌专业委员会.乳腺肿瘤整形与乳房重建专家共识(2022年版)[J].中国癌症杂志，2022，32(09):836-924.DOI:10.19401/j.cnki.1007-3639-2022.09.011.

[7]黄小程，景婧，王惠芬等.乳腺癌术后病人义乳佩戴的选择及影响因素研究进展[J].护理研究，2021，35(08):1461-1464.

[8]郭桂芳，肖菊青，朴玉粉.乳腺癌手术后患者婚姻质量调查[J].中华护理杂志，2001(04):17-21.

本文来自微信公众号：有Young实验室（ID：youyoungzhoukan），作者：王奕科、夏艺珊，编辑：夏雨柔、茅嘉慧，指导老师：杨晓霞、张弢、张宁，南京师范大学新闻与传播学院“采写编评一体化”课程出品